Por:
Cristina Edmunds
publicado el febrero 27, 2018
En honor al Día de las Enfermedades Raras 2018, quiero compartir con ustedes mi experiencia hasta ahora criando a un niño al que se le diagnosticó una enfermedad rara. Tan rara, de hecho, que comparte el diagnóstico con aproximadamente otras 50 personas en todo el mundo. Para nosotros, esto significa muchas cosas física y emocionalmente. Requiere paciencia, la capacidad de adquirir y recordar nuevos conocimientos, la predisposición a aprender a cuidar de su niño/a de una manera que a uno no le surge naturalmente y hacer las paces con lo desconocido. Profundicemos.
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